おおみそか

本当に更新のすくないブログですが、
先日、天使になった13tママからメールをいただいて。
こんなに飛び飛びのブログでも、見て、元気になってくれる方がいるんだなぁ…と、
すごくきもちがほっこりして。
片付けと、おせち準備が終わって、ぽっぽもミルク中なので、更新します

さて、無事、年末を迎えることができました。
この前ブログで「元気で~す」とか言った割に、次の日、入院しましたが
あっでもただの風邪だったので、半月ほどで退院しましたよ。

その時は、痰がつまってSPO2が60台までふらふらしたので、
病院に確認の上救急車を呼んだのですが、
緊急度が非常に高いと判断されたようで、なんとポンプ車がきました
阪神大震災以来のシステムだそうなのですが、ポンプ車の方が、機動力があるのだそう。
先に到着して救命処置を行い、そのあと救急車が搬送する、という流れなんですって。

とはいえ、アンビューも押しているし、酸素も入っているし、それ以上の処置はなく…
狭い家に救急隊員7名の構図は、壮観でした。は-、びっくりした。

そして、ママの年齢以上の築年数で、夏暑く冬寒い、先だっての台風では瓦まで飛んだ
アパートから、お引っ越ししましたー
市内のお引っ越しだったので、ぽっぽとママは先に新居へ。
別のお部屋にいる間に、業者さんに荷物を運んでもらいました。
周りの人に、「レスパイトで預かってもらわなかったの」とびっくりされましたが、
ぽっぽもお姉ちゃんになったものね、できたよね

新居の一番日当たりのいいところはぽっぽの場所
お気に入りになったみたいで、良かった

まだ段ボールもちらほらありますが、みんな、遊びに来てね~
ではでは、良いお年を!

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7ヶ月ぶり!おひさしぶりです

こんな不定期ブログでも、見てくれる方がいらっしゃるのはうれしいことです。

ぽっぽは4歳と、もう少しで2ヶ月。なんと、震災時の入院からこっち、一度も入院せずにおうちで過ごしています。

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ちょっとー、更新サボってんじゃないのー?
>ご、ごめんね…

ともあれ、平穏です。熱を出しても、わりとすぐ下がります。今、風邪引いていて黄色い痰がでろでろ引けてはいますが、これも入院まではいかずにすごせそう…。

暑い夏が過ぎて、ようやくお外に出始めたぽっぽ一家です。

まずは、「食欲の秋」お誕生日は、高尾にある「うかい鳥山」で、家族3人ゆったり過ごしました。
個室のご飯処は、ありがたいですね。吸引があると思うと、周りの方が不快に思われないかしら、と、少し気になってしまうので。
台風のあとで、すごい天気でしたが、すてきな庭園とおいしいごはんを堪能しました

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「芸術の秋」は、去年同様、市の展覧会に出品することに。ビー玉ころころや、おやさいスタンプで、秋のコスモス畑を表現

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あと、音楽鑑賞もママ、久しぶりに頑張って弾いたんだけど、ぽっぽはピアノの音の方がお気に入りみたい。でも、好きな音があるっていうのはすてきなことね

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10月半ばには旅行にも行きました。今回は、山梨にある「真木温泉」。部屋付きの温泉はゆっくり堪能できましたが、初めて「部屋食」→「食事処でのごはん」にしたところ、ぽっぽのおねむタイムとかぶってしまい、反省やっぱり、部屋の中ですべてが完結するようなところが良いようです。

そんな、穏やかに過ぎる毎日。ふっと気を緩めていたら、
ぽっぽの恩人で、おにいちゃんで、先輩だった子がおそらに行きました。
ありがとうのきもちと、それ以上のどうして、の気持ち。言葉に出せない衝撃。
なんかいくりかえしても、慣れない思いです。
なかなか会いに行かなくて、ごめんね。毎日を大事に過ごさなくちゃってこと、思い出させてくれてありがとう。

ひとつひとつ、大事に、踏み外すことなく、慎重に。
今年の冬も、暖かくして乗り切ろうと思います。

みなさまもどうぞ、ご自愛くださいね!

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地震お見舞い申し上げます

震災に遭われた方々の、少しでも早い原状回復に心よりお祈り申し上げます。

地震があったとき、ぽっぽは入院中、パパは入院の付き添いから一時帰宅して家、私は学校と、家族が全員離れ離れになっている状態でした。パパに即電話したけれど、もうつながらず。きっと病院に向かってくれているだろうと信じて仕事に戻りました。

パパとメールが繋がったのは夕方ごろ。ぽっぽは全く無事で、家より安全だったみたい。その日は病院に行けないので、残っていた生徒の見送り、児童の安否確認、帰れない教員の寝床確保など、終わった時には深夜を回っていました。

その後1週間。電車も動くようになり、病院通いもずいぶん楽になりました。地震の後はぽっぽも心配だし移動も怖いので病院に連泊、さすがに腰が痛くなっちゃって。計画停電も始まって、病院の綿密な取り組みには驚きと感動です。

人工呼吸器は電気が落ちない「赤電源」に差し替え、初日は停電の始まる前から自家発電に切り替え、病棟も節電モードで、廊下の電気は3つに1つつくようになっていた。数日経つと、停電で電気が落ちるてから自家発電に切り替わるモードに。自家発電は重油を使うので、燃料セーブのためなんですって。ご理解ください、と、看護長がひとりひとりのベッドを回ってお願いしてた。もちろん、もちろん協力します。それ以外でも、停電・通電が近づくと、呼吸器科の医師がダッシュでやってきて全体把握、人工呼吸器っこのベッドサイドに看護師が一人ずつぴったり配置、停電後は呼吸器の技師さんが全呼吸器チェックと、本当に些細なミスも許さない体制作りができていて。

みんな、出来るところで出来る限りの仕事をしているんだよね。そう思うと、なんだかジーンとしてしまった。

私たちも、出来るところで出来る限りの協力を。節電と買い占めしないって事くらいしかお手伝いできないけれど、千里の道も一歩から、よね。

あっ、風邪入院だったぽっぽは、1週間で回復、今日退院しましたあ。電気毛布で防寒しながら、停電に協力します!

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あけましておめでとうございます

ながらくほったらかしにしておりましたが…ぽっぽ一家はみんな元気です

ほったらかしていたのは、なんだか色々あるような気もするのですが、単にママに余裕がなかっただけです。なんだか、忙しくて…時間はつくるものだというのに、追われてばっかりで。要領の悪さを少しは改善したい、2011年です。

3歳を過ぎたぽっぽ!やっと4600グラム、68cmの小さなレディですが、落ち着いて過ごしています。一昨年(もう一昨年になるのね!)の冬は2回も手術があって、しんどい思いをいっぱいしましたが、2010年の入院はなんと2回だけ。しかも風邪での入院で、大きな問題はなく過ごせました。すごいねぽっぽ!

Cimg0638 久しぶり、ぽっぽだよ。はみがき嫌いなの

最近、きっつい性格が露呈しているぽっぽ。抱っこしてくれないと、ベッドにもの凄い勢いでかかと落とししたり、片手間な抱っこをするといきなり海老ぞりしたり(落ちちゃうって!)人の顔に裏拳を飛ばしたり、第一次反抗期??ってくらい、やりたい放題ですそれでもにこって笑うと、かわいい!ってみんな騙されちゃうのよね~、とくにパパ

家族のなかに風邪っぴきがでると、かなりの確率でうつってしまい、入院だ、何だ…となってしまうため、なかなか療育の決心はつきませんでも、訪問のOTさん、月1回の受診時に行うPTさんの体操で、体の動きはずいぶん良くなりました。カクカクした動きはいまだあるけれど、「おつむてんてん」ができるくらい腕が上がるようになって、ものをつかむまではできないけれど、「はさむ」位はできるようになったかな~。訪問OTは、感覚遊びをはじめ色々な遊びをしてもらっています。

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やっぱり療育を始めないと、同年代のお友達とのコミュニケーション場面を作れなくて、そこは悩みどころなのだけれど。お友達のおうちに遊びに行ったりして、つながっていければいいかなと思っています。あせらず、あせらず。

あっ、はじめての展覧会もあったのよね。

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紙に、スポンジでスタンピング(ハンコ押し)して。ママが枠を作って、秋の味覚を制作ちっちゃいどんぐりは、ぽっぽの足形なんだよね~ちょっとえっへん顔のぽっぽです。

毎年年賀状の時期になると、「あぁ、今年も欠礼葉書を出さなくて済んだのね」と思うのが正直なところです。いつ足元をすくわれるか分からない恐怖は、いつだってある。
そんな中、ぽっぽはゆっくりだけど成長していて。親のほうが、ぽっぽの成長についていけてないかもしれません。今年も、とにかく穏やかに、健やかに。そう願う新年です。

なかなか更新もしていないブログですが、みなさんのところにはちょこちょこお邪魔したいと思っています。今年もどうぞよろしくお願いいたします

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3歳になりました

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9月5日で3歳になりました!

両家のじーじばーば、双子、たくさんのカードとプレゼントに囲まれて、とても穏やかな 1日でした。

3歳も、いっぱいいっぱい楽しいことを積み重ねて行こうね。ぽっぽが健やかに毎日を送れるよう、パパもママも一生懸命応援するからね。

3歳の節目なので、ちょっとしたチャレンジもしていこうと思っています。まずは、療育。夏前から少しずつ準備していたことが、ようやく芽を出しそうです。楽しみ!

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かぜひいた

ぽっぽ、風邪ひいてしまいました

朝5時半、すんごい痰が硬いな~、でも、呼吸器から離脱したばっかりは硬いからな~、と思って、ミルクをあげて、ママもう一眠り。ぽっぽも一眠り。

9時にぽっぽが怒りながら起きて、なんだか心拍が高め。熱を測ったら、38.7度!とりあえず胃残もないし、クーリングして注入してから病院かしら、と、いそいでミルクセット。黄色痰がずいぶん引けるので、往診医に一応電話して、小児総合にも一応電話して。その間に、サチュレーションがふらふらっと60台になったり、不穏な感じ~うっすら酸素入れつつ様子見です。

循環器当直のドクターに症状を話したら、「じゃぁ、救急車かな」と言われてびっくり!ぽっぽ、産まれてすぐに救急車に乗りましたが、それ以来です。救急車呼ぶなんて…と思いましたが、以前「ぽっぽちゃんが病院来るときはいつでも救急車で良いんだよ、それくらいの状態ってこと」と主治医にいわれたのを思い出して、呼びました、救急車。壁に貼ってある「救急車を呼ぶとき伝えることシート」、超役立ちます。すらすらっと要請できました。

ずいぶん前、消防署に「心疾患があって、呼吸器装着している子を養育しています」と伝えていたのですが、うちの市の救急車が出払っていて、結局となりの市から救急車がやってきました。到着まで、15分。意外と、かかる…。

小児総合には連絡済で、引き受けもOKもらっていたのですが、症状説明をして、出発まで、10分。意外と、かかる……。

でも、病院には20分ほどで着きました。早い~!

レントゲン、採血して、点滴のライン確保までしたのですが、結局風邪で。おうちに戻れました…。いや良かったんだけど、救急車で行ったのに、抗生剤処方されて帰るって、な、なんか複雑…適正利用って難しいわ

頭あちあちぽっぽ、早く熱が下がりますように!

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退院と素敵な出会い

ぽっぽ、先週無事退院しました。3週間、ぽっぽ頑張った!最後のほうは腸と胃からなんとなくすっきりしない出血があり…「ストレスかもしれない」なんて言われていたのですが、帰ったらぴたりとやみました。ほ、ほんとにストレスだったのかも

いろいろあった入院でしたが、看護師さんたちはとても良くしてくれました。清瀬時代のぽっぽを知る看護師さんが、「ぽっぽちゃんは寂しがりやなのよね」と、バギーに乗せてナースステーションに連れて行ったら満面の笑みだったそうで。そこから、日中はナースステーションに連れて行ってくれるようになりました
しかしぽっぽ、味を占めてしまったらしく、個室ではぎゃん泣き→頻回吸引、ステーションではニコニコ、吸引2時間なし、という記録を立てたそうです。ほんと、よく分かってらっしゃる…。

パパも相変わらずの溺愛ぶりで、有名な存在になっていました「ぽっぽちゃんとパパの後ろにハートが見える」「抱っこでラブラブしすぎててお部屋に入れないよ!」と、嬉しいクレームをいただきました。まぁ、前の病院では「ぽっぽちゃんのためなら母乳位出そう」とまで言われた男ですから…(笑)

おうちでのぽっぽは、すこーし下痢続きなものの、穏やかにすごしています。体重は4000g→3800gにダウン。早く戻るといいね。
ぐうすか寝ているぽっぽの隣でPC三昧…やっと日常が戻ってきました

さてさて、今回の入院ではびっくりするような出来事がありました。

なんと、20床ほどの病棟内に13Tが3人。

ひとりは10歳、ストマの先輩のお兄ちゃん。もうひとりは10ヶ月、ぽっぽより大きな妹ちゃんです。最初、在宅について色々お話してあげてほしいと妹ちゃんを紹介されたのですが、そしたら隣も13Tだったという、なんという奇跡!
その話を聞きつけた通院13Tちゃん(10歳のおねえちゃん)までお見舞いに来てくれて、クワトロ13Tが実現しました

1歳を過ぎる可能性は10%未満といわれる13Tの子どもたち。こんなにたくさん集合できるなんて、本当にびっくりだし、嬉しいことです。それとともに、障害名で治療を変えることのない病院の姿勢を、改めて感じました。積極的治療をして、生きている。子どもたちに会って、感動しとおしでした。

この子たちがゆっくり、でも確実に成長するために、大人がやるべきこと。それを考えながら、夏は過ごしたいと思います。母、勉強と人脈形成の夏となりそうです。

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入院なぅ

はい、ぽっぽ、6月22日から入院しております。

今回は高熱。38度超えの熱がぽっと出て、最初はこもり熱かなーと思っていたところ、なかなか下がらない仕方なく、新しい病院のERへ。「5時間待ち」という悪名高いERでしたが、トリアージ室に知り合いの看護師さんがいて、事情を話すとすぐに診察に通してくれました。

最初若いお医者さんが来て、話をしようとぽっぽをベッドに寝かせたところ、突然の嘔吐、熱は40℃超え前回の腸捻転→腸穿孔と同じパターンに動転するパパ、ママ。でも、1年生だらけのER、誰もうごかなぁぁい!ママが気管吸引のカテーテルで嘔吐物を吸いながら、パパが新しいカテーテルで気管吸引をする連係プレーでした。ママ、きっと鬼のような形相だったと思う
その後はすぐにステーション近くのベッドに移動し、10人近くの医師に取り囲まれました…恐怖……。で、即入院。

しばらくミルクを抜いて様子を見ましたが、嘔吐は2回しかなかったこと、便が出ていることから、「また腸捻転を起こし、でも自然にほどけた」状態か、「ただの胃腸炎」か、真相は分からずじまいで。下痢は続いていますが、ミルクも再開しています。もう少しCRP(体内の炎症反応)が下がれば、点滴も抜けるはず。元気にしています

車で5分の病院から40分の新しい病院になっての初めての入院。ネット上でいろいろ愚痴るのはマナー違反かもしれないけれど、ストレス溜めてます。

とにかく、圧倒的な人手不足!3分の2が1年生では、ベテランも指導が回りませんよね…薬の声出し確認とか、前病院では当たり前だったことが徹底されていなくて、ハラハラし通しです。点滴のライン確保のために吸引をお任せしたら、気管から出血してるし…。
「奥までつっこんでも意味ないので、9cm挿入でお願いします。」と、ママ、きっとまた鬼の形相だったわ…。
また、昔の病院より来てくれる回数が激減。ミルクを片付けないまま2時間放置なんてことも。ぽっぽは自分で痰を出す子なので、定時吸引なんて絶対無理なのです。ほうっておいたらよだれと痰でべとべとに。

結局、調子の悪いときにそんな環境下に置けない、ぽっぽの安全を守るのは親だもの、と、話し合って、付き添い入院をしています。完全看護を謳っている病院なのに!居心地は良い訳なく、病院に泊まってそのまま勤務した日には、本当に倒れるかってほどです。パパはママより多く泊まっているから、疲れもさらにあるんだろうなぁ…。
グランドオープンしていなくてこれなのだから、今後他の病棟も空いたらどうなるのでしょう…

前の病院から来たナースたちは、「お泊りまでしてもらっちゃって、パパもママも本当に大変になっちゃったね、ごめんね」とみんな声をかけてくれて、ありがたい限りですいっぱいお話をして、ぽっぽのことを多く分かってもらえたらうれしいな。
しかしこの統廃合、本当に正解だったんだろうか。ひとつひとつのこの困難な状況、都知事は分かってんのかなぁぁあ。

すっかり愚痴ってしまいました。はぁあ…。退院まで頑張るぞ。

最後にぽっぽのかわゆい写真で。今年も温泉、行きましたー!

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動物とも触れ合った旅行でした

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NICU卒業から2年

ぽっぽ、初めての退院から無事2年がたちました

Nを卒業してから、長いときは2ヶ月も入院し、その間2回のオペもありましたが、
今日この日を無事に迎えられたのは、周りの人の協力と、ぽっぽの頑張りによるもの!
いつもの双子と、ピザパーティーをしました(母、疲労で料理作れず…)

最近首がちょっぴりしっかりしてきたので、パパからネックレスト??をプレゼントされたぽっぽでした

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大人の座椅子に、タオルを巻きつけて、後ろをとめています。PTさんに教わったやり方で、ひとりお座りしています。

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余裕の笑顔!

ぽっぽおめでとう

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祝・お誕生日

ぽっぽはじめじめのせいでゼッコリ多く過ごしていますが、元気です。先日、結婚記念日の時に、回転寿司デビューもはたしました。食べたかったんだよ、お寿司…。初の外食となったぽっぽは、店内をきょろきょろ見回した後、爆睡。さすがです。

さてさて、先週、ぽっぽの大切なお友達、ハルハルの3歳誕生日会に行ってきました。

在宅13トリソミーのお友達のお家に、これまた13トリソミーの子がお祝いに行く…すごいことですしかも、お誕生日。1歳を迎えることすら難しいといわれるこの子たちにとって、とっても大事な日なのです。

ハルハル、お誘いしてくれてありがとう

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ママの渾身の風船アート、すごかった!ハートなのよ!これ!!

ハルハルと一緒にねんねして写真を撮れたのも、おめでとうを言えたのもとてもうれしかったんだけど、1年ぶりにはぁちゃんママと再会して、今までネットでしか会えなかったヒカリママ、ななみんママに会えたのもとっても嬉しかった実際に会ってお話して、距離がぐぐっと近づく、この感じ。実際に顔を合わせるって、大切なことね。

ハルハル、おめでと~次は造形遊びしようね~!

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