かぜひいた

ぽっぽ、風邪ひいてしまいました

朝５時半、すんごい痰が硬いな～、でも、呼吸器から離脱したばっかりは硬いからな～、と思って、ミルクをあげて、ママもう一眠り。ぽっぽも一眠り。

９時にぽっぽが怒りながら起きて、なんだか心拍が高め。熱を測ったら、38.7度！とりあえず胃残もないし、クーリングして注入してから病院かしら、と、いそいでミルクセット。黄色痰がずいぶん引けるので、往診医に一応電話して、小児総合にも一応電話して。その間に、サチュレーションがふらふらっと60台になったり、不穏な感じ～うっすら酸素入れつつ様子見です。

循環器当直のドクターに症状を話したら、「じゃぁ、救急車かな」と言われてびっくり！ぽっぽ、産まれてすぐに救急車に乗りましたが、それ以来です。救急車呼ぶなんて…と思いましたが、以前「ぽっぽちゃんが病院来るときはいつでも救急車で良いんだよ、それくらいの状態ってこと」と主治医にいわれたのを思い出して、呼びました、救急車。壁に貼ってある「救急車を呼ぶとき伝えることシート」、超役立ちます。すらすらっと要請できました。

ずいぶん前、消防署に「心疾患があって、呼吸器装着している子を養育しています」と伝えていたのですが、うちの市の救急車が出払っていて、結局となりの市から救急車がやってきました。到着まで、15分。意外と、かかる…。

小児総合には連絡済で、引き受けもOKもらっていたのですが、症状説明をして、出発まで、10分。意外と、かかる……。

でも、病院には20分ほどで着きました。早い～！

レントゲン、採血して、点滴のライン確保までしたのですが、結局風邪で。おうちに戻れました…。いや良かったんだけど、救急車で行ったのに、抗生剤処方されて帰るって、な、なんか複雑…適正利用って難しいわ

頭あちあちぽっぽ、早く熱が下がりますように！

退院と素敵な出会い

ぽっぽ、先週無事退院しました。３週間、ぽっぽ頑張った！最後のほうは腸と胃からなんとなくすっきりしない出血があり…「ストレスかもしれない」なんて言われていたのですが、帰ったらぴたりとやみました。ほ、ほんとにストレスだったのかも

いろいろあった入院でしたが、看護師さんたちはとても良くしてくれました。清瀬時代のぽっぽを知る看護師さんが、「ぽっぽちゃんは寂しがりやなのよね」と、バギーに乗せてナースステーションに連れて行ったら満面の笑みだったそうで。そこから、日中はナースステーションに連れて行ってくれるようになりました
しかしぽっぽ、味を占めてしまったらしく、個室ではぎゃん泣き→頻回吸引、ステーションではニコニコ、吸引２時間なし、という記録を立てたそうです。ほんと、よく分かってらっしゃる…。

パパも相変わらずの溺愛ぶりで、有名な存在になっていました「ぽっぽちゃんとパパの後ろにハートが見える」「抱っこでラブラブしすぎててお部屋に入れないよ！」と、嬉しいクレームをいただきました。まぁ、前の病院では「ぽっぽちゃんのためなら母乳位出そう」とまで言われた男ですから…（笑）

おうちでのぽっぽは、すこーし下痢続きなものの、穏やかにすごしています。体重は４０００ｇ→３８００ｇにダウン。早く戻るといいね。
ぐうすか寝ているぽっぽの隣でPC三昧…やっと日常が戻ってきました

さてさて、今回の入院ではびっくりするような出来事がありました。

なんと、20床ほどの病棟内に13Tが３人。

ひとりは10歳、ストマの先輩のお兄ちゃん。もうひとりは10ヶ月、ぽっぽより大きな妹ちゃんです。最初、在宅について色々お話してあげてほしいと妹ちゃんを紹介されたのですが、そしたら隣も13Tだったという、なんという奇跡！
その話を聞きつけた通院13Tちゃん（10歳のおねえちゃん）までお見舞いに来てくれて、クワトロ13Tが実現しました

１歳を過ぎる可能性は10％未満といわれる13Tの子どもたち。こんなにたくさん集合できるなんて、本当にびっくりだし、嬉しいことです。それとともに、障害名で治療を変えることのない病院の姿勢を、改めて感じました。積極的治療をして、生きている。子どもたちに会って、感動しとおしでした。

この子たちがゆっくり、でも確実に成長するために、大人がやるべきこと。それを考えながら、夏は過ごしたいと思います。母、勉強と人脈形成の夏となりそうです。

入院なぅ

はい、ぽっぽ、６月２２日から入院しております。

今回は高熱。３８度超えの熱がぽっと出て、最初はこもり熱かなーと思っていたところ、なかなか下がらない仕方なく、新しい病院のERへ。「５時間待ち」という悪名高いERでしたが、トリアージ室に知り合いの看護師さんがいて、事情を話すとすぐに診察に通してくれました。

最初若いお医者さんが来て、話をしようとぽっぽをベッドに寝かせたところ、突然の嘔吐、熱は40℃超え前回の腸捻転→腸穿孔と同じパターンに動転するパパ、ママ。でも、１年生だらけのER、誰もうごかなぁぁい！ママが気管吸引のカテーテルで嘔吐物を吸いながら、パパが新しいカテーテルで気管吸引をする連係プレーでした。ママ、きっと鬼のような形相だったと思う
その後はすぐにステーション近くのベッドに移動し、10人近くの医師に取り囲まれました…恐怖……。で、即入院。

しばらくミルクを抜いて様子を見ましたが、嘔吐は２回しかなかったこと、便が出ていることから、「また腸捻転を起こし、でも自然にほどけた」状態か、「ただの胃腸炎」か、真相は分からずじまいで。下痢は続いていますが、ミルクも再開しています。もう少しCRP（体内の炎症反応）が下がれば、点滴も抜けるはず。元気にしています

車で５分の病院から40分の新しい病院になっての初めての入院。ネット上でいろいろ愚痴るのはマナー違反かもしれないけれど、ストレス溜めてます。

とにかく、圧倒的な人手不足！３分の２が１年生では、ベテランも指導が回りませんよね…薬の声出し確認とか、前病院では当たり前だったことが徹底されていなくて、ハラハラし通しです。点滴のライン確保のために吸引をお任せしたら、気管から出血してるし…。
「奥までつっこんでも意味ないので、９ｃｍ挿入でお願いします。」と、ママ、きっとまた鬼の形相だったわ…。
また、昔の病院より来てくれる回数が激減。ミルクを片付けないまま２時間放置なんてことも。ぽっぽは自分で痰を出す子なので、定時吸引なんて絶対無理なのです。ほうっておいたらよだれと痰でべとべとに。

結局、調子の悪いときにそんな環境下に置けない、ぽっぽの安全を守るのは親だもの、と、話し合って、付き添い入院をしています。完全看護を謳っている病院なのに！居心地は良い訳なく、病院に泊まってそのまま勤務した日には、本当に倒れるかってほどです。パパはママより多く泊まっているから、疲れもさらにあるんだろうなぁ…。
グランドオープンしていなくてこれなのだから、今後他の病棟も空いたらどうなるのでしょう…

前の病院から来たナースたちは、「お泊りまでしてもらっちゃって、パパもママも本当に大変になっちゃったね、ごめんね」とみんな声をかけてくれて、ありがたい限りですいっぱいお話をして、ぽっぽのことを多く分かってもらえたらうれしいな。
しかしこの統廃合、本当に正解だったんだろうか。ひとつひとつのこの困難な状況、都知事は分かってんのかなぁぁあ。

すっかり愚痴ってしまいました。はぁあ…。退院まで頑張るぞ。

最後にぽっぽのかわゆい写真で。今年も温泉、行きましたー！

動物とも触れ合った旅行でした